Fibrose kystique Canada
Notre association a été fondée il y a plus de 60 ans par des parents d'enfants atteints de mucoviscidose.
Depuis, nous avons travaillé avec la communauté de la fibrose kystique pour changer radicalement la perception de cette maladie et avons contribué à plus que doubler l'espérance de vie d'un enfant né aujourd'hui avec la fibrose kystique.
Nous avons contribué à l'avancement des connaissances mondiales sur la fibrose kystique, en finançant des avancées de la recherche telles que la découverte du gène responsable de cette maladie en 1989. De plus, grâce à un travail de plaidoyer et de relations gouvernementales inlassable, nous avons amélioré l'accès aux médicaments qui changent la vie des personnes atteintes de fibrose kystique au Canada.
De nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique vivent plus longtemps, respirent mieux que jamais et envisagent l'avenir avec optimisme et enthousiasme. Mais le travail n'est pas terminé. Pour beaucoup de Canadiens atteints de fibrose kystique, la vie demeure trop difficile et trop courte.
Vous pouvez nous aider à changer cela.
En collectant des fonds et en faisant du bénévolat pour CF Canada, vous renforcerez la communauté de la fibrose kystique et aurez un impact considérable sur les programmes et services de CF Canada.
Notre mission
Pour mettre fin à la mucoviscidose. Nous aiderons toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en finançant des recherches ciblées de calibre mondial, en soutenant et en promouvant des soins individualisés de haute qualité et en collectant et allouant des fonds à ces fins.
Notre vision
Un monde sans mucoviscidose.
Nos valeurs
AUDACIEUX
COLLABORATIF
IMPACTANT
COMPRIS
Qu'est-ce que la fibrose kystique ?
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus fréquente chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n'existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens atteints de fibrose kystique décédés au cours des cinq dernières années, la moitié avait moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Au niveau des poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque de graves problèmes respiratoires. Du mucus et des protéines s'accumulent également dans le tube digestif, ce qui rend la digestion et l'absorption des nutriments difficiles. Outre les répercussions physiques de la maladie, des problèmes de santé mentale apparaissent : l'anxiété et la dépression sont fréquentes chez les personnes atteintes. La transplantation bipulmonaire est souvent le dernier recours pour les patients en phase terminale ; la plupart des décès chez les personnes atteintes de fibrose kystique sont attribuables à une atteinte pulmonaire.
Les informations ci-dessus sont tirées des faits saillants de 2021 du Registre canadien de la fibrose kystique
